Auteurs : Cassandra Guillemot ¹; Josephine Klinkenberg ¹; Florence Sordes ¹

• 1 Centre d’Etudes et de Recherches en Psychopathologie et Psychologie de la Santé

[en]
Endometriosis is a complex, multifactorial disease with differential symptomatology, resulting in a long and tedious course of treatment where diagnostic erraticism reaches seven years. The often insufficiently coordinated management leads to a heterogeneous and non-optimal care pathway with a plurality of management and real therapeutic relationships. What about the reality of patients facing their doctor? Psychological processes that can explain quality of life and emotional experience will be examined in the light of Bruchon-Schweitzer's multifactorial integrative transactional model. For this purpose, a sample of 635 women aged 18 to 56 years completed a self-administered questionnaire assessing anxietydepressive symptomatology (HAD), shared decision making inherent in their care (SDM-Q9), body image (BIS) and quality of life (SF-36). Sociodemographic and biomedical questions were also asked. The results show that the participants took an average of 9.5 years to be diagnosed (SD = 6.8), and before that, 86.2% of them considered that their symptoms were of little or no importance to doctors. Today, 26.7% of them consider that they are not included in treatment decisions. This last variable is central since it is linked to levels of physical and mental quality of life and satisfaction with care. These findings lead us to think about a partnership between patients and doctors, with the aim of improving care.

[fr]
L'endométriose est une maladie complexe, multifactorielle avec une symptomatologie différentielle, duquel découle un parcours long et fastidieux où l’errance diagnostique atteint en moyenne sept ans. Les soins y sont souvent insuffisamment coordonnés et conduisent à un parcours de soin hétérogène et non optimal avec une pluralité de propositions et relations thérapeutiques bien réelles. La qualité de vie peut être affectée au regard du parcours de soin et du vécu émotionnel résultant. Un échantillon de 635 femmes de 18 à 56 ans a répondu à des questionnaires auto-administrés évaluant la symptomatologieanxio-dépressive (HAD), la prise de décision partagée inhérente à leur parcours de soin (SDM-Q9), l’image corporelle (BIS) ainsi que la qualité de vie (SF-36). Des questions sociodémographiques et biomédicales ont également été posées. Les résultats mettent en évidence que les participantes ont mis en moyenne 9,5 ans avant d’être diagnostiquées (ET = 6,8), 86,2 % d’entre elles considéraient que les médecins n’accordaient pas ou peu d’importance à leurs symptômes. Elles sont aujourd’hui 26,7 % à considérer n’être pas intégrées aux décisions thérapeutiques. Cette dernière variable est centrale puisqu’en lien avec les niveaux de qualité de vie physique et mentale et la satisfaction de leurs propositions de soin. Ces constats nous amènent à réfléchir à un partenariat entre les patients et les médecins, dans le but d’améliorer la prise en soin.