Auteurs : Cassandra Guillemot ¹; Josephine Klinkenberg ¹; Florence Sordes ¹

• 1 Centre d’Etudes et de Recherches en Psychopathologie et Psychologie de la Santé

L'endométriose est une maladie complexe, multifactorielle avec une symptomatologie différentielle, duquel découle un parcours long et fastidieux où l’errance diagnostique atteint en moyenne sept ans. Les soins y sont souvent insuffisamment coordonnés et conduisent à un parcours de soin hétérogène et non optimal avec une pluralité de propositions et relations thérapeutiques bien réelles. La qualité de vie peut être affectée au regard du parcours de soin et du vécu émotionnel résultant. Un échantillon de 635 femmes de 18 à 56 ans a répondu à des questionnaires auto-administrés évaluant la symptomatologieanxio-dépressive (HAD), la prise de décision partagée inhérente à leur parcours de soin (SDM-Q9), l’image corporelle (BIS) ainsi que la qualité de vie (SF-36). Des questions sociodémographiques et biomédicales ont également été posées. Les résultats mettent en évidence que les participantes ont mis en moyenne 9,5 ans avant d’être diagnostiquées (ET = 6,8), 86,2 % d’entre elles considéraient que les médecins n’accordaient pas ou peu d’importance à leurs symptômes. Elles sont aujourd’hui 26,7 % à considérer n’être pas intégrées aux décisions thérapeutiques. Cette dernière variable est centrale puisqu’en lien avec les niveaux de qualité de vie physique et mentale et la satisfaction de leurs propositions de soin. Ces constats nous amènent à réfléchir à un partenariat entre les patients et les médecins, dans le but d’améliorer la prise en soin.