• 1 IRCAV - Institut de Recherche sur le Cinéma et l'Audiovisuel - EA 185 [EHESS]
• 2 École des hautes études en sciences sociales [EHESS]

Avec la santé connectée et plus particulièrement celle ayant trait aux technologies dites « intelligentes », le malade se trouve face à une véritable injonction paradoxale. D’un côté, les nouvelles solutions sollicitent de manière insistante « le travail patient », faisant de lui, non pas un simple usager, mais un véritable « co-créateur de valeurs » au cœur même de l’opérativité du système. D’un autre côté, c’est l’opacité qui s’observe au fur et mesure que les réseaux se diffusent dans les environnements de vie des malades et que les solutions augmentent leur puissance de calcul. Alors que l’implication des patients s’impose de plus en plus comme une évidente nécessité, je propose ici de revenir sur quelques freins à la participation dans le domaine précis des innovations numériques actuelles. Après avoir brossé un tableau sociologique du patient participant, il sera par ailleurs souligné l’intérêt de forger de nouvelles catégories afin d’intégrer les compétences numériques et thérapeutiques les plus ordinaires et non plus seulement celles des patients-experts. Je compte enfin argumenter en faveur d’un cadre dynamique et pragmatique de participation en co-innovation, un cadre à même de prendre en compte l’hétérogénéité des engagements expérientiels et de resituer la parole patiente au sein des configurations interactionnelles du soin (avec les autres parties impliquées) et d’une quête partagée de changement.