| Le partenariat de soin avec le patient : analyses |  |
7 | 1er semestre 2024
Ce numéro prolonge, en partie, des communications réalisées lors du colloque du 4 décembre 2023 dans le cadre de l’axe de recherche juridique et éthique sur la place du patient au 21e siècle avec deux premiers articles : l’un issu du groupe de travail réuni par le ministère de la Santé et l'autre émanant du Pôle d'éducation en santé de Bretagne, proposant un mode d’emploi pour les patients impliqués en éducation thérapeutique du patient (ETP). Un troisième article rédigé par des membres du Centre universitaire de médecine générale et santé publique de Lausanne fait le point sur les enquêtes SCAPE permettant de recueillir l’opinion des patientes et patients et de favoriser le partenariat patient-chercheur. Le numéro se clôt sur une étude sur le devenu des patients formés à l’Université des patients d’Aix-Marseille Université.
1. Vers une participation effective des patients à la formation initiale des médecins : retour sur les travaux menés par le ministère chargé de la santé
Dans un contexte de développement de l’approche partenariale avec le patient, la participation des patients dans la formation des médecins a été encouragée en 2019 à travers une loi. Cependant, en l’absence de cadre d’application, la mise en place de cette participation rencontre différents obstacles. Le ministère chargé de la santé a donc mené un travail afin de définir des repères et d’identifier des leviers pour encourager sa mise en œuvre effective. Sous l’encadrement d’un comité de pilotage rassemblant les différentes parties prenantes, une revue de la littérature, différentes enquêtes, ainsi que des auditions auprès de différents acteurs impliqués ont été réalisées. Ce travail a abouti à 23 recommandations, portant sur l’affirmation de l’approche partenariale, le recrutement et l’accompagnement des patients partenaires, le cadre d’emploi et la rémunération, et la structuration de ce partenariat. Afin de permettre une diffusion large de ces pratiques, il est nécessaire de poursuivre le travail engagé pour développer un environnement et un cadre propice à son déploiement.
2. Mise en œuvre d’un dispositif expérimental en Bretagne pour sécuriser l’engagement patient dans le partenariat en ETP, au regard de son statut et de la préservation de ses droits sociaux
Contexte : La Haute Autorité de Santé, dans sa recommandation à « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire » précise « de prévoir des modalités d’indemnisation ou de rémunération pour les personnes concernées qui s’engagent pour autrui et pour la qualité des soins et des accompagnements ». Planification : L’ARS Bretagne soutenant cet engagement des patients par le biais d’expérimentation et l’attribution de financements » a missionné, dès 2019, un groupe de travail composé de patients partenaires et de professionnels pour accompagner le partenariat entre patients, aidants et professionnels de santé en ETP et en décliner les besoins. Le principe de la rétribution des patients partenaires intervenant en ETP a été posé, sous conditions du non-impact sur leurs droits sociaux (pension invalidité, allocations, etc.). Afin de s’assurer du maintien de leurs droits sociaux en cas de reprise d’activité, certains patients pro actifs auprès des organismes sociaux (CPAM, MDPH, CAF, Pôle emploi, Cap emploi) ont, selon les interlocuteurs et les organismes, reçus des réponses différentes voire contradictoires, les laissant dans une incertitude renforçant ainsi un sentiment de vulnérabilité et les amenant à renoncer à s’engager. Ce projet répond à un appel d’offre de 2022, en vue de sécuriser administrativement l’implication des patients. Par la création et la mise à […]
3. Les enquêtes SCAPE en Suisse pour recueillir l’opinion des patientes et patients et favoriser le partenariat patient-chercheur
Recueillir l'opinion des patientes et patients est fondamental pour personnaliser les soins, promouvoir la prise de décisions partagée et favoriser l'engagement des patientes et patients dans les soins. La collecte systématique et à large échelle de ces opinions permet également d’évaluer l’impact des soins sur la santé et à quel point les soins répondent aux besoins des personnes. Les enquêtes SCAPE, introduites en Suisse en 2018, ont pour objectif de recueillir et analyser systématiquement les expériences de soins des patientes et patients atteints de cancer, fournissant des données essentielles pour améliorer la qualité des soins en oncologie. Une spécificité importante des enquêtes SCAPE est d’avoir impliqué des patientes et patients partenaires de recherche dès le début du processus de mise en place des enquêtes. Tout au long de ce partenariat, leur savoir expérientiel a été pleinement reconnu, enrichissant ainsi la qualité, la pertinence et la valeur de SCAPE. La qualité de leur engagement sera évaluée afin de valoriser leur travail ainsi que leur implication précieuse et de tirer des enseignements pour guider de futurs projets visant à améliorer la qualité des soins, en partenariat avec des patientes et patients.
4. Qui sont les patients partenaires formés par le DU Art du soin en partenariat avec le patient ?
Cet article est la présentation des premiers résultats d’une étude sur les patients partenaires et le partenariat patient menée auprès des diplômés du DU Art du soin en partenariat avec le patient depuis sa création. Consacré à l’aspect purement « patients partenaires » de l’enquête, il se donne pour objet d’établir le profil de ces patients partenaires, de rendre compte de leurs missions, des obstacles auxquels ils se trouvent confrontés et des déterminants de leur engagement.