| Le partenariat de soin avec le patient : analyses |  |
2 | 1er semestre 2021
Ce second numéro propose une série d’articles sur la place du patient au XXIe siècle, à l’ère du partenariat. Ce thème ouvre un axe de recherche juridique dont la légitimité est renforcée par la première recommandation d’une recherche financée par l’Union Européenne sur le patient partenaire de soin (INTERREG APPSS) menée dans quatre États membres dont la France.
1. Du patient-formateur au médiateur de santé-pair : histoire d’une formation universitaire ancrée dans la cité
L’information du malade sur son état de santé et ses éventuelles conséquences, ainsi que la nécessité de requérir son consentement pour délivrer les soins nécessaires sont des acquis récents. Durant des siècles, au nom du paternalisme médical, les médecins ont ainsi préféré ne pas révéler aux patients les informations relatives à leur état de santé pour ne pas les alarmer inutilement. Depuis, la loi Kouchner du 4 mars 2002 a paru « introduire une inversion des rôles » (Gridel, 2002) en mettant au premier plan le consentement de la personne et au second plan la nécessité thérapeutique. De nouvelles stratégies de soins ont également émergé en réponse aux attentes sociétales. Le partenariat patient-professionnel de santé est l’une d’entre-elles. Son objectif ? Valoriser l’expertise issue du vécu de la maladie par le patient et considérer ce dernier comme un membre à part entière – un partenaire – de l’équipe de soins. L’université Paris 8 a accompagné ce mouvement à travers la mise en place de formations diplômantes. Son partenariat avec l’université Côte d’Azur constitue aujourd’hui une nouvelle étape majeure avec l’application d’un modèle intégré de partenariat-patient dans la formation des professionnels de la santé.
2. Démocratie et engagement en santé
En France, après une forte mobilisation sociale, des États généraux de la santé se sont réunis en 1998 et 1999 pour aboutir à une loi consacrant la démocratie sanitaire. Élargie à la démocratie en santé, elle repose sur la proclamation de droits individuels et des modalités de représentation des usagers du système de santé dans les instances de régulation réservée à des associations agréées. Cette perspective a eu pour effet de laisser de côté la participation de tous dans les soins et l’accompagnement social et médico-social, d’une part, et dans le débat public, d’autre part. C’est dans ce contexte qu’une recommandation scientifique de la Haute Autorité de Santé dessine les perspectives de l’engagement en santé pour tous, dans une approche participative avec l’ensemble des parties prenantes du système de santé.
3. De la création d’un contexte du partenariat de soin avec le patient possible pour chaque citoyen, à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général
L’une des manifestations du pouvoir d’agir des patients, proches et citoyens concernant leur santé et leur participation à l’intérêt général est aujourd’hui reconnue par certains auteurs et définie comme un fait social, par d’autres comme le blockbuster du 21e siècle. Et ceci se constate par le nombre de publications sur le sujet au niveau mondial car produites à un rythme anthropique. Cet article se propose dans un premier temps de décrire les contours de ce qui s’est constitué en terme de postures et qualifications de patients ces dernières décennies avant de proposer les pistes de recherche qui apparaissent nécessaires pour encadrer et favoriser le développement de ce qui est recommandé par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis plus de trois décennies.
4. Co-construction entre usagers et professionnels dans la recherche et le soin
Cet article explore les changements en cours dans le champ de la santé mentale. Nous explorons, d’un point de vue historique, les métamorphoses depuis la seconde moitié du XXe siècle concernant une nouvelle conception des troubles mentaux. Nous revenons sur la transformation du statut de patient induit par ces nouvelles approches. Ces nouveaux paradigmes influencent tant l’outil juridique que les pratiques de soins et de recherches. De cette manière, nous questionnons cette évolution afin de comprendre ce vers quoi elle pourrait tendre. Pour appuyer ces nombreux changements qui tendent vers un équilibre entre usagers et professionnels, nous proposons de penser la conception d’un savoir mixte qui puisse être utilisé à la fois par les professionnels et les usagers.
5. Paradoxes de l’exercice de la pair-aidance en santé mentale en France : entre expérience prometteuse et pratique contestable
Cet article, rédigé par un des premiers médiateurs de santé pair diplômés suite u lacement de la première formation initiée par le Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé mentale Europe et l’université Paris 8 Vincennes Saint-Denis, éclaire de son regard critique nourri de huit ans d’expérience de ce métier, les apports, limites et paradoxes de ses nouvelles activités et de leur institutionnalisation en France.
6. Pour une vision du soin en adéquation avec son temps et son appropriation par les populations et leurs organisations
Cet article présente un état des lieux et les défis qui relèvent du développement du partenariat de soin avec le patient, et plus largement des changements culturels qu’engendre l’engagement des patients et des populations dans leurs soins et les systèmes de santé. Il éclaire en particulier comment cela s’organise au Québec, les résultats obtenus, dix ans après l’émergence du concept de partenariat de soin avec le patient et les défis d’implantation auxquels il est confronté.
7. L’exercice médical à travers les mutations et l’émergence du partenariat de soin avec le patient
Cet article éclaire les mutations auxquelles doit faire face l’exercice de la médecine, qu’elle soient de nature sociétales et technologiques, épidémiologique et relationnelle et propose une approche globale permettant d’y faire face.