anglais
With connected health and more particularly with the so-called "intelligent" technologies, the patient is faced with a real paradoxical injunction. On the one hand, the new solutions insistently solicit "patient work", making him not a simple user, but a true "co-creator of values" at the very heart of the system's operability. On the other hand, it is the opacity that is observed as the networks spread into the patients' living environments and as the solutions increase their computing power. While patient involvement is becoming an obvious necessity, I propose here to review some of the obstacles to participation in the specific field of current digital innovations. After having painted a sociological picture of the participating patient, I will also underline the interest of forging new categories in order to integrate the most ordinary digital and therapeutic competences and not only those of patient-experts. Finally, I intend to argue in favor of a dynamic and pragmatic framework of participation in co-innovation, a framework able to take into account the heterogeneity of experiential commitments and to resituate the patient's word within the interactional configurations of care (with the other parties involved) and of a shared quest for change.
français
Avec la santé connectée et plus particulièrement celle ayant trait aux technologies dites « intelligentes », le malade se trouve face à une véritable injonction paradoxale. D’un côté, les nouvelles solutions sollicitent de manière insistante « le travail patient », faisant de lui, non pas un simple usager, mais un véritable « co-créateur de valeurs » au cœur même de l’opérativité du système. D’un autre côté, c’est l’opacité qui s’observe au fur et mesure que les réseaux se diffusent dans les environnements de vie des malades et que les solutions augmentent leur puissance de calcul. Alors que l’implication des patients s’impose de plus en plus comme une évidente nécessité, je propose ici de revenir sur quelques freins à la participation dans le domaine précis des innovations numériques actuelles. Après avoir brossé un tableau sociologique du patient participant, il sera par ailleurs souligné l’intérêt de forger de nouvelles catégories afin d’intégrer les compétences numériques et thérapeutiques les plus ordinaires et non plus seulement celles des patients-experts. Je compte enfin argumenter en faveur d’un cadre dynamique et pragmatique de participation en co-innovation, un cadre à même de prendre en compte l’hétérogénéité des engagements expérientiels et de resituer la parole patiente au sein des configurations interactionnelles du soin (avec les autres parties impliquées) et d’une quête partagée de changement.