Luigi Flora, Maud Pouillon, Nicolas Guillot, Stéphanie Fauré, Jean- Michel Benattar, Calin Pop, Marielle Ravot, Tiphanie Bouchez, Sébastien Rubinstein, Sarah Filali, Laurence Rousselin, Fabrice Gaspérini, Marc Pons, Stéphane Munck, Eric Balez, David Darmon
: Contexte : Dans le cadre de la réforme du 2ème cycle des études de médecine, un processus de création en partenariat a été mis en œuvre. Méthodologie :Celui-ci a été initié avec des patients partenaires, des étudiants en médecine et des médecins enseignants L’idée maîtresse est une consultation entre étudiants et patients partenaires au sein de chaque station d'Examen Clinique Observable Structuré (ECOS) avec un temps de debriefing systématique et donc d’ECOS formatifs. Résultat : Cette initiative est institutionnalisée depuis 2022 dans une faculté de médecine comme examen obligatoire formatif de fin de stage de médecine générale. Discussion : elle permet de repenser la place de ces ECOS au cours du processus d’apprentissage proposé aux étudiants en médecine de 2ème cycle en y intégrant une progressivité propre aux processus pédagogiques dans l’approche par compétences. Conclusion : Tant les étudiants que les encadrants, médecins comme patients, y perçoivent les bénéfices, ce qui invite à réfléchir à de possibles ajustements dans cette réforme des études de 2ème cycle. C’est ce que propose d’éclairer cet article.
Marie-Pierre Codsi, Tania Riendeau, Annie Descoteaux, Isabelle Germain, Marie Leclaire, Géraldine Layani, Philippe Karazivan
Contexte : Partout à travers le monde, de plus en plus de programmes de résidence cherchent à impliquer des patients partenaires dans leur cursus académique, mais peu d'exemples détaillés existent au niveau postdoctoral. Objectif : Décrire une initiative innovante d'intégration des patients partenaires au sein du programme de résidence en médecine familiale de l'Université de Montréal (UdeM), en s'appuyant sur le modèle du partenariat patient de Montréal. Description : Dans ce programme accueillant environ 350 résidents, les patients sont impliqués à divers niveaux : gouvernance (Conseil pédagogique, comité de création d'un nouveau site, accueil des résidents), évaluation (comité d'admission, comité d'évaluation des compétences, rétroaction directe), enseignement continu (ateliers de communication, participation aux équipes cliniques en santé mentale, projets d'amélioration continue) et enseignement ponctuel (cours co-développés et co-animés). Ces initiatives reposent sur un encadrement structuré par le Bureau du partenariat patient, garantissant rigueur méthodologique et adéquation au contexte des soins primaires. Résultats : Cette approche, reconnue comme exemplaire lors de l'agrément conjoint CMFC/CMQ, offre un modèle transférable fondé sur les principes de co-construction et de valorisation du savoir expérientiel. Conclusion : Cette description fournit des exemples et des pistes concrètes pour les programmes désireux d'intégrer durablement les patients à leur curriculum postdoctoral et de contribuer à la démocratisation des savoirs en santé.
Cette étude présente une expérience pédagogique innovante intégrant une patiente partenaire dans la formation initiale des étudiantes en orthophonie à l’UFR médecine de l’Université Côte d’Azur. Sur trois années, les étudiants ont été formés au partenariat patient puis en Master1, un programme d’enseignement coconstruit et coanimé par une orthophoniste enseignante et une patiente partenaire a été développé ausein d’une unité transversale dédiée à la communication et au professionnalisme. Une enquête de satisfaction (n = 16) a évalué l’impactde ce dispositif sur le positionnement clinique, les compétences communicationnelles et la compréhension du partenariat patient. Lesrésultats montrent des résultats encourageants chez les étudiantes : changement de perspective clinique (70 %), meilleure prise en compte duvécu patient (65 %), amélioration anticipée de la communication (77 %). Elles soulignent l’authenticité, la complémentarité et la valeur ajoutée dutandem pédagogique. Malgré des incertitudes quant à l’intégration future de patients partenaires en pratique clinique, l’expérience apparaîtprometteuse pour renforcer la réflexivité, la vigilance éthique et les compétences collaboratives. Ces résultats soutiennent la pertinenced’intégrer des patients partenaires dans les formations en santé afin de promouvoir une approche du soin plus relationnelle, éthique et partenariale.
Depuis 2022, une organisation académique proposant un Art du Soin en partenariat avec les patients et le public dans une dimension systémique (Enseignement, Soin, recherche et éducation populaire) accompagne de nouvelles pratiques de soin. Cet article propose d'éclairer un de ces nouveaux exercice en clinique, celui de tandems de partenariat médecin patient en milieu clinique. Cet éclairage de tandems de partenariat de soin développés tant en soins primaires qu'en établissement de santé permet selon les auteurs de deux pays différents, d'apporter des éléments de pertinence de ce nouveau type d'exercice et de poser une première hypothèse du contexte nécessaire à une mise à l'échelle de ces nouvelles figures impliqué dans le soin.
Contexte et Objectif : Cet article analyse les thématiques des trente premiers articles publiés dans la revue "Le Partenariat de Soin avec le Patient - Analyses" (PSPA) entre 2020 et 2024. Cette revue valorise les savoirs des patients en complémentarité avec ceux des professionnels de santé, abordant des pratiques de partenariat dans les domaines du soin, de la recherche, et de la formation. L’étude visait à classifier les thématiques selon leurs spécificités lexicales et à évaluer leurs liens avec les caractéristiques des auteurs (origines géographiques ou disciplinaires). Méthodes et Résultats : Le logiciel IRaMuTeQ a permis d’identifier cinq classes thématiques : (1) La relation avec le médecin, (2) La confrontation et les démarches menées, (3) L’implication dans le projet (4) La co-construction et les représentations (5) La formation et la pair-aidance. Les mots "patient", "santé", "soin" et "partenariat" sont effectivement centraux, tandis que les mots discriminants ont permis de dégager des spécificités géographiques et disciplinaires. Conclusion : Cette analyse met en lumière les thématiques majeures abordées dans la revue PSPA et propose une base pour des comparaisons futures avec d’autres revues plus ou moins spécialisées. Elle constitue une première étape vers un observatoire des productions thématiques sur le partenariat de soin.
Arthur Claessens, Emmanuelle Verkest, Jean-Jacques Erbstein
Les nouvelles technologies remodèlent la société et le système de santé. Nous investiguons dans ce travail les implications entre santé numérique, intelligence artificielle, plateforme de santé sur l'engagement des patients et leurs interactions avec les soignants. Au travers d'une analyse matricielle, les différents atouts et opportunités mais aussi faiblesses et menaces issues des nouvelles technologies et pesant sur le partenariat sont analysés. L'intégration des outils numériques se doit d'être un levier d'empowerment des patients sans altérer la relation de soin ni la personnalisation des décisions médicales. Une régulation adaptée, une meilleure littératie numérique et une accessibilité des solutions adaptée aux acteurs semble être un compromis nécessaire pour développer un partenariat patient équilibré et éthiquement acceptable à l'ère du numérique.
Dans un contexte de développement de l’approche partenariale avec le patient, la participation des patients dans la formation des médecins a été encouragée en 2019 à travers une loi. Cependant, en l’absence de cadre d’application, la mise en place de cette participation rencontre différents obstacles. Le ministère chargé de la santé a donc mené un travail afin de définir des repères et d’identifier des leviers pour encourager sa mise en œuvre effective. Sous l’encadrement d’un comité de pilotage rassemblant les différentes parties prenantes, une revue de la littérature, différentes enquêtes, ainsi que des auditions auprès de différents acteurs impliqués ont été réalisées. Ce travail a abouti à 23 recommandations, portant sur l’affirmation de l’approche partenariale, le recrutement et l’accompagnement des patients partenaires, le cadre d’emploi et la rémunération, et la structuration de ce partenariat. Afin de permettre une diffusion large de ces pratiques, il est nécessaire de poursuivre le travail engagé pour développer un environnement et un cadre propice à son déploiement.
Contexte : La Haute Autorité de Santé, dans sa recommandation à « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire » précise « de prévoir des modalités d’indemnisation ou de rémunération pour les personnes concernées qui s’engagent pour autrui et pour la qualité des soins et des accompagnements ». Planification : L’ARS Bretagne soutenant cet engagement des patients par le biais d’expérimentation et l’attribution de financements » a missionné, dès 2019, un groupe de travail composé de patients partenaires et de professionnels pour accompagner le partenariat entre patients, aidants et professionnels de santé en ETP et en décliner les besoins. Le principe de la rétribution des patients partenaires intervenant en ETP a été posé, sous conditions du non-impact sur leurs droits sociaux (pension invalidité, allocations, etc.). Afin de s’assurer du maintien de leurs droits sociaux en cas de reprise d’activité, certains patients pro actifs auprès des organismes sociaux (CPAM, MDPH, CAF, Pôle emploi, Cap emploi) ont, selon les interlocuteurs et les organismes, reçus des réponses différentes voire contradictoires, les laissant dans une incertitude renforçant ainsi un sentiment de vulnérabilité et les amenant à renoncer à s’engager. Ce projet répond à un appel d’offre de 2022, en vue de sécuriser administrativement l’implication des patients. Par la création et la mise à disposition gratuite d’un support numérique interactif depuis mars 2023, les patients partenaires peuvent évaluer la faisabilité d’un engagement rétribué au regard du maintien de leurs droits sociaux. Une formation de représentants locaux-ressources sur les questions évoquées, débutera en janvier 2024, et viendra compléter cet outil d’une démarche d’accompagnement à destination des patients partenaires qui en sentiraient le besoin. Perspectives : Un bilan de ce projet expérimental sera conduit tout au long de son activité afin de s’assurer qu’il réponde aux besoins des patients partenaires, à la réalité du territoire et au partenariat souhaité.
Recueillir l'opinion des patientes et patients est fondamental pour personnaliser les soins, promouvoir la prise de décisions partagée et favoriser l'engagement des patientes et patients dans les soins. La collecte systématique et à large échelle de ces opinions permet également d’évaluer l’impact des soins sur la santé et à quel point les soins répondent aux besoins des personnes. Les enquêtes SCAPE, introduites en Suisse en 2018, ont pour objectif de recueillir et analyser systématiquement les expériences de soins des patientes et patients atteints de cancer, fournissant des données essentielles pour améliorer la qualité des soins en oncologie. Une spécificité importante des enquêtes SCAPE est d’avoir impliqué des patientes et patients partenaires de recherche dès le début du processus de mise en place des enquêtes. Tout au long de ce partenariat, leur savoir expérientiel a été pleinement reconnu, enrichissant ainsi la qualité, la pertinence et la valeur de SCAPE. La qualité de leur engagement sera évaluée afin de valoriser leur travail ainsi que leur implication précieuse et de tirer des enseignements pour guider de futurs projets visant à améliorer la qualité des soins, en partenariat avec des patientes et patients.
Cet article est la présentation des premiers résultats d’une étude sur les patients partenaires et le partenariat patient menée auprès des diplômés du DU Art du soin en partenariat avec le patient depuis sa création. Consacré à l’aspect purement « patients partenaires » de l’enquête, il se donne pour objet d’établir le profil de ces patients partenaires, de rendre compte de leurs missions, des obstacles auxquels ils se trouvent confrontés et des déterminants de leur engagement.
Entendre des voix est une expérience humaine qui n'appartient plus aux seuls domaines de la psychiatrie et de la psychologie. Au cours des quarante dernières années, la perception de ce phénomène s'est progressivement transformée pour les professionnels de santé mentale, les manuels de classifications ainsi que pour les entendeurs de voix eux-mêmes. Cette évolution s’appuie sur l'émergence d'un mouvement international, le Hearing Voices Mouvement, constitué d'entendeurs de voix et pour certains d’usagers ou d'ancien usagers de la psychiatrie. Dans le but de proposer de nouvelles formes d'accompagnement de ces manifestations, de nombreux groupes à destination des entendeurs ont progressivement vu le jour. Nos deux études exploratoires se proposent d’interroger, par l'intermédiaire de différents questionnaires créés en collaboration avec des entendeurs et des facilitateurs de groupes, l'évaluation thérapeutique de ces dispositifs ainsi que la représentation que les professionnels de la santé mentale peuvent en avoir.
La santé bucco-dentaire est un enjeu majeur de santé publique en raison de la fréquence des affections et de son impact sur la santé générale, la qualité de vie et l’insertion sociale. La plupart des affections seraient évitables par le biais de l’adoption de comportements favorables à la santé ainsi que par un recours aux soins facilité. Or des inégalités sociales en termes de santé bucco-dentaire et de recours aux soins sont présentes dès la petite enfance. Des actions de prévention et d’accompagnement dans le parcours de soins adaptées aux populations en situation de précarité sont donc nécessaires afin d’améliorer le partenariat avec les familles et la prévention et l’accès aux soins dès la petite enfance. Cette étude vise à explorer le rapport à la santé et aux soins bucco-dentaires de parents d’enfants de 1 à 6 ans identifiés en situation de précarité résidant dans l’agglomération dijonnaise.
Luigi Flora, Céline Casta, Stéphane Munck, Stéphanie Fauré, Fabrice Gasperini, Sébastien Rubinstein, David Darmon, Marielle Ravot, Tiphanie Bouchez
Cet article présente comment les modalités d’attribution d’un prix de thèse en médecine générale se sont réorganisées de manière participative en partenariat avec des patients et des maîtres de stages en concordance avec une orientation de responsabilité sociale. Il y est décrit les modalités initiales, en quoi et comment le processus de sélection a été modifié, et une mise en discussion des apports et des questions que cela révèle avant de conclure sur un des résultats, la pérennité acquise de cette nouvelle forme d’attribution du prix de thèse, une modalité de reconnaissance de la qualité de recherches menées en thèse de médecine générale et potentiellement d’une meilleure lisibilité de ce type de travaux.
Mamane Abdou Oumarou, Olivier Las Vergnas, Nassir Messaadi
Les interactions entre les personnes malades et les professionnels de santé, s’effectuant dans le cadre de l’accompagnement médical, représentent un enjeu pour le système de santé. En effet, de plus en plus d’approches des soins centrées sur le patient (coopération, codécision, co-construction de projet thérapeutique) sont promues dans le but d’offrir une plus grande autonomie à ces derniers. Ces nouvelles coopérations en santé s’appuient entre autres sur les capacités réflexives dont font preuve les personnes malades. Cette investigation cherche à comprendre comment les professionnels de santé envisagent la réflexivité des malades. La méthode d’enquête par questionnaire utilisée a permis le recueil de données auprès de 197 professionnels de santé sur les territoires de Niamey (n=124) et de Lille (n=73). Les analyses statistiques descriptives et l’Analyse en Composantes Principales (ACP) ont été appliquées. Les résultats font apparaitre deux catégories d’approches de soins et de représentations de la réflexivité des malades qu’en font les professionnels de santé. Il s’agit de l’approche paternaliste qui s’intéresse moins à la réflexivité des malades et constituée des modalités unilatérale et collégiale (caractéristique des professionnels de santé à Niamey) et de l’approche par coopération qui s’intéresse plus à la réflexivité des malades et composée des modalités bilatérale et partenariale (caractéristique des professionnels de santé à Lille). Cette recherche a permis de caractériser les représentations que les professionnels de santé ont de la réflexivité des malades. Bien qu’assez mitigée, ces représentations peuvent être améliorées en vue d’une meilleure prise en compte de la réflexivité des malades.
Porteuse d’une maladie chronique et médecin pédopsychiatre, je fais la connaissance du mouvement des patients partenaires en cherchant à témoigner de ce double regard posé au cœur du système et des institutions soignantes. Partant du désir initial de travailler sur le potentiel soignant du transfert dans les relations de soin y compris des soins du corps, j’ai travaillé sur un mémoire de master intitulé la « professionnalisation des patients partenaires ». Pour ce faire après lecture d’autobiographies de patients comme travail préparatoire j’ai rencontré dix sujets qui socialisaient leur savoir acquis par l’expérience de la vie avec une maladie chronique. Dans leur évolution vers la professionnalisation, en sus de l’expérience de la vie avec la maladie la formation a une place essentielle pour chaque sujet rencontré, en tant que possibilité de rencontre et de prise de recul nécessaire à l’installation d’une réflexion. Sur le plan institutionnel, et administratif des brèches s’ouvrent dans les structures de soins, de manière encore marginale, ou en tant qu’expérience originale. Ceci dans certaines spécialités, ou dans le cadre de la formation des médecins et des malades. Le point saillant du travail du patient partenaire est la posture symbolique qu’il propose au patient dont ce dernier se saisit ou non. La question transférentielle se pose dans la relation entre patient et patient partenaire. Elle reste posée dans la relation médecin malade.
Cet article traite de l’approche psychoéducative mobilisée dans le programme initié par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) à travers l’action menée par le Centre Collaborateur de santé mentale Europe (CCOMS) avec le programme Médiateur de Santé/Pair (MSP). L’analyse est menée par l’auteur qui a été médiateur de santé/Pair dès le début de ce programme sur la base de son expérience à ce type de poste. Une approche déployée auprès des patients et des familles. Une forme de partenariat en santé mentale développée en France depuis plus d’une décennie.
Luigi Flora, David Darmon, Stéfan J. Darmoni, Grosjean Julien, Christian Simon, Parina Hassanaly, Jean-Charles Dufour
Cet article présente une recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) sur la conception d’une aide à la décision de prescription d’applications mobiles de santé pour les médecins généralistes français. Proposée par un consortium interuniversitaire, cette recherche est devenue, en cours d’élaboration, interdisciplinaire, en partenariat avec les patients. L’article éclaire tant les phases constituées mobilisant à tour de rôle les différents chercheurs, professionnels, citoyens et patients, les modalités de partenariat initiés, que les résultats de la recherche.
Avec la santé connectée et plus particulièrement celle ayant trait aux technologies dites « intelligentes », le malade se trouve face à une véritable injonction paradoxale. D’un côté, les nouvelles solutions sollicitent de manière insistante « le travail patient », faisant de lui, non pas un simple usager, mais un véritable « co-créateur de valeurs » au cœur même de l’opérativité du système. D’un autre côté, c’est l’opacité qui s’observe au fur et mesure que les réseaux se diffusent dans les environnements de vie des malades et que les solutions augmentent leur puissance de calcul. Alors que l’implication des patients s’impose de plus en plus comme une évidente nécessité, je propose ici de revenir sur quelques freins à la participation dans le domaine précis des innovations numériques actuelles. Après avoir brossé un tableau sociologique du patient participant, il sera par ailleurs souligné l’intérêt de forger de nouvelles catégories afin d’intégrer les compétences numériques et thérapeutiques les plus ordinaires et non plus seulement celles des patients-experts. Je compte enfin argumenter en faveur d’un cadre dynamique et pragmatique de participation en co-innovation, un cadre à même de prendre en compte l’hétérogénéité des engagements expérientiels et de resituer la parole patiente au sein des configurations interactionnelles du soin (avec les autres parties impliquées) et d’une quête partagée de changement.
En Suisse, le contexte relativement favorable à l’engagement patient m’a poussé à vouloir m’investir dans le partenariat en santé. Depuis 2019, j’ai pu expérimenter le partenariat avec divers acteurs, différentes structures institutionnelles et à plusieurs niveaux. Malgré un environnement propice au déploiement du partenariat, qui s’est traduit par des incitations politiques, institutionnelles et financières, la mise en pratique du nouveau paradigme qui touche le système de santé, se heurte à de nombreux freins. Freins auxquels je me suis confrontée dans mon propre parcours de patiente-partenaire. L’analyse qui suit est menée à la lumière de mes trois dernières années d’engagement dans le partenariat.
L’utilisation du Dossier médical partagé (DMP) pourrait faciliter l’accompagnement des migrants mais son implémentation en France est laborieuse. L'objet de cet article est d'explorer les représentations sur l’utilisation du DMP pour les migrants auprès des médecins généralistes et des migrants. Une étude qualitative exploratoire par entretiens semi-dirigés individuels et focus group a été réalisée entre avril et juillet 2020 avec échantillonnage en variation maximale. Les deux populations étaient recrutées et analysées indépendamment jusqu'à saturation des données. Une analyse inductive a été réalisée avec un double codage en aveugle. Douze participants ont été recrutés dans chaque population. L’utilisation du DMP chez les migrants était considérée par les deux populations comme bénéfique mais difficile compte tenu des spécificités de la vie de migrant. Le DMP apparaît comme une solution pratique pour accéder aux données de santé des migrants et son accès mériterait d’être simplifié. Les éléments facilitants étaient l’implication des travailleurs sociaux, et l’intérêt de l’accès au DMP dès l’arrivée sur le territoire français. Les avis divergeaient sur l’impact qu’aurait le DMP sur la relation médecin-patient, spécifique aux migrants.
